Kusta sudah lama ada di bumi ini. Namun sampai sekarang, penyakit yang bisa mengakibatkan disabilitas ini masih menjadi masalah tersendiri. Edukasi dan informasi yang minim menyebabkan masih adanya stigma kusta dan disabilitas.

Pada tanggal 14 April 2021 lalu, NLR Indonesia bekerja sama dengan KBR mengadakan media gathering dan peluncuran proyek SUKA (Suara untuk Indonesia yang Bebas dari Kusta). Acara yang dilakukan secara daring ini mengambil tema “Media yang Mengedukasi dan Memberantas Stigma Kusta dan Disabilitas”.

Gathering Memberantas Stigma Kusta dan Disabilitas NLR Indonesia dan KBR

Acara gathering menghadirkan narasumber Citra Dyah Prastuti (Pemimpin Redaksi KBR), dr. Christina Widaningrum, M.Kes. (Technical Advisor Program Leprosy Control, NLR Indonesia), Sasmito Madrim (Ketua Umum Aliansi Jurnalis Independen Indonesia), Lutfi Anandika (Jurnalis majalah Diffa), dan Asken Sinaga (Direktur NLR Indonesia).

Asken Sinaga mengungkapkan 3 fakta kusta yang ada di masyarakat. Pertama, masih rendahnya pemahaman publik tentang kusta dan konsekuensinya. Kedua, pemberantasan kusta di Indonesia yang belum selesai dan hal ini terkait dengan berkurangnya keahlian khusus untuk penanganan kusta yang terjadi di Indonesia dan dunia. Ketiga, terjadinya dinamika di mana penggunaan internet dan media sosial yang semakin berkembang. Untuk itu perlu adanya pemanfaatan internet untuk hal-hal positif, termasuk informasi tentang kusta.

Samentara itu, Citra Dyah Prastuti memaparkan bahwa selama 22 tahun berdiri, KBR (Kantor Berita Radio) secara konsisten mendorong isu-isu yang melibatkan kelompok yang terpinggirkan. KBR memiliki program podcast dengan tema beragam seperti perempuan dan disabilitas; perempuan, Papua dan HAM; kelompok minoritas seksual; kesehatan mental; dan SUKA (Suara untuk Indonesia yang Bebas dari Kusta).

Informasi mengenai Kusta

Dalam paparannya, dr. Christina Widaningrum  memberikan informasi mengenai kusta dari sudut pandang kesehatan. Penyakit kusta adalah penyakit menular yang disebabkan oleh Mycobacterium leprae. Penyakit ini menyerang kulit, saraf tepi, dan jaringan tubuh lain, kecuali otak.

Penularan kusta terjadi dari penderita kusta yang tidak diobati ke orang lain dengan kontak yang lama melalui pernafasan. Tak semua orang bisa tertular, hanya yang mempunyai daya tahan tubuh rendah terhadap kusta. Meski termasuk penyakit menular, kusta tidak mudah menular karena 95% penduduk memiliki kekebalan alamiah; 3% penduduk bisa tertular tapi bisa sembuh sendiri; hanya 2% yang bisa tertular dan perlu pengobatan.

Kusta memiliki gejala-gejala yaitu bercak putih seperti panu atau kemerahan pada kulit, mati rasa, tidak gatal dan tidak sakit. Gejala lanjut ditandai dengan kecacatan pada mata (tak bisa menutup, bahkan buta), tangan (mati rasa pada telapak tangan, jari kiting, memendek dan putus), dan kaki (mati rasa di telapak kaki, jari kiting, memendek, putus, semper).  

Kusta dapat dicegah dan diobati. Pencegahan misalnya melalui imunisasi BCG pada bayi. Sedangkan pengobatan dengan blister pack MDT (Multi Drug Therapy) yang bertujuan memutus rantai penularan, menyembuhkan, dan mencegah kecacatan baru atau lebih berat. MDT bisa diperoleh secara gratis di Puskesmas. Keberhasilan pengobatan dipengaruhi oleh deteksi penyakit sejak awal.

Kode Etik dalam Pemberitaan Kusta dan Disabilitas

Selanjutnya, Sasmito Madrim (Ketua Umum Aliansi Jurnalis Independen Indonesia)menyampaikan perlunya memahami kode etik dalam pemberitaan terkait kusta dan disabilitas. Ia mengakui, saat ini masih dijumpai media yang menggunakan diksi maupun foto yang tidak manusiawi dalam pemberitaannya.

Penderita kusta dan penyandang disabilitas pada dasarnya tidak ingin dikasihani. Dalam pemberitaannya, jurnalis tidak diperkenankan berprasangka, merendahkan, hingga membuat opini yang akan menimbulkan stigma negatif terhadap penderita kusta dan penyandang disabilitas tersebut.

Sasmito Madrim memberikan beberapa rekomendasi, yaitu perbanyak pelatihan jurnalis ramah penyandang disabilitas, mendorong media meliput isu seputar kusta tidak hanya pada peringatan Hari Kusta Sedunia (pada minggu terakhir di bulan Januari), serta pemenuhan akses informasi bagi penyandang disabilitas.

Baca juga: Hari Disabilitas Internasional 2019

Sensitisasi Disabilitas dalam Jurnalisme dan Konten Lain

Lutfi Anandika  menyampaikan betapa pentingnya memahami dan peka terahadap disabilitas. Estimasi WHO, 25% penduduk bisa mengalami disabilitas akibat penyakit, kecelakaan, bencana alam, kelalaian, dan faktor usia. Estimasi UNDP, 80% masyarakat dengan disabilitas tinggal di negara sedang berkembang yang tidak/kurang memperoleh akses terhadap layanan dan sarana publik.

Permasalahan media yang sering muncul saat berbicara isu disabilitas berupa:
1. Persepsi: dikotomi normal-tidak normal, sempurna-tidak sempurna,dan sebagainya; disabilitas akibat dosa leluhur, dan sebagainya
2. Kebijakan editorial, misalnya nilai berita dianggap kurang seksi atau hanya berupa carity.
3. Kemampuan jurnalis dan etika jurnalistik.

Untuk itu, yang perlu dilakukan misalnya lebih menghargai dan memanusiakan narasumber, menggunakan ketentuan yang direkomendasikan, liputan dengan prinsip kesetaraan, hingga menampilkan sudut pandang yang positif.

Baca juga: Kesehatan Mental Anak dan Kebiasaan Berbohong

Melihat Potret Kusta di Indonesia

Pada tanggal 19 April 2021, KBR juga mengadakan live show melalui kanal Youtube dengan tema “Melihat Potret Kusta di Indonesia” yang menghadirkan narasumber dr. Udeng Daman (Technical Advisor Program Pengendalian Kusta NLR Indonesia) dan Monika Sinta (Team Leader CSR PT United Tractors). Dalam talkshow ini, dr. Udeng menyampaikan hal-hal terkait penyakit kusta dari sudut pandang medis.

Sementara Monika menyampaikan tentang keterlibatan disabilitas dalam dunia kerja. Ia memberikan pandangan bahwa penyandang disabilitas perlu juga memiliki skill yang dibutuhkan dunia kerja, serta perusahaan perlu menyediakan ruang bagi para disabilitas.

Semoga gathering yang diadakan kali ini bisa mengedukasi masyarakat, dan lebih dari itu mampu memberantas stigma kusta dan disabilitas.